¿Qué?

Otosclerosis: El Ladrón Silencioso

(Experiencia personal + Información Técnica)

La sordera es una discapacidad invisible, tan invisible que solo se dieron cuenta que no escuchaba del oído izquierdo a mis 10 años cuando en realidad ya no escuchaba más desde los seis.

-¡Prestá atención! – gritaba mi madre - A ver, repetí, ¿Qué te dije?

Mi palabra preferida era ¿Qué? Mi comodín.

En el colegio era tímida y me sentaba en el último asiento, en la esquina opuesta a la que estaban los profesores, para que no me llamasen al pizarrón. En clase me la pasaba dibujando, los profesores se enojaban porque no les prestaba atención. Me arrancaban la hoja y me obligaban a mirarlos. Yo me perdía entre los movimientos de sus misteriosos labios porque que no los sabía leer, ni sabía que era hipoacúsica, solo sabía que era una chica distraída que vivía en otro mundo y le importaba un bledo lo que pasaba a su alrededor.
– ¡Lo hiciste a propósito! – reclamaba Viviana luego de una prueba, porque no le había soplado las preguntas.

–     No te escuché, le respondía, pero ella no me creía y se enojaba conmigo.

–     Yo pensaba que no le había escuchado porque había hablado en voz baja.

Era ignorante, me parecía normal no oír el insoportable tic, tac del despertador al girar la cabeza en la cama. Se lo atribuía a la posición. Lo mismo me pasaba en el cine cuando me hablaba una amiga del oído sordo. Me daba vuelta y la escuchaba. Se lo atribuía a la acústica.

En el recreo siempre leía un libro. Mi mente viajaba con las palabras, frases, párrafos y capítulos, a lugares remotos y hermosos, a veces tenebrosos y otros dolorosos. En esos lugares donde nadie me criticaba por no prestar atención, ser egoísta, vivir en la luna; por ser una adolescente que solo sabe mirar su propio ombligo y nada más.

Y luego vino la adolescencia. Me sentía insegura porque no aceptaba mi discapacidad, que descubrí a los 10 años gracias a  mis padres, que sospecharon, que algo no andaba bien, porque yo giraba mi cabeza, cuando me hablaban, como direccionando mis radares; o el uso excesivo de la palabra ¿Qué?... Me sometieron a una prueba, sin que yo me diera cuenta. Mientras Papá me ayudaba a preparar para ir al colegio, él sentado y yo parada de espaldas, entre sus piernas, para quedar a su altura, y así poder abrocharme el delantal, me hablaba muy bajito.

 La otoesclerosis avanzaba y cada día escuchaba peor. No me gustaba ir a las fiestas porque la música me aturdía y la oscuridad me alejaba de las personas. Me sentía invisible y extranjera. Hasta yo creí, que era mi carácter introvertido.

Esos comportamientos pasaron inadvertidos por mis padres, porque era adolescente y es común en esa etapa, aún no definir nuestras actitudes.

La gente nunca me registró como una persona sorda (la palabra hipoacúsica la conocí mucho después). Me veían rara, apática, introvertida, tímida, soberbia – de todo – menos sorda.

Pasaron muchos años para darme cuenta que también quería escapar de la sordera, y pasaron otros tantos años más, para aceptar esa realidad.

Tuve una vida normal a pesar de las dificultades que se me presentaban diariamente por el hecho de no escuchar. Se aprovechaban de mi discapacidad en el trabajo y en las relaciones. Hasta mi hijo se aprovechaba para hacer pavadas sin que le molestase.

Si desconocían de mi dificultad, el acto era sin querer; pero muchas veces, conociéndolo, lo hacían, adrede, en tono de burla.

Me encanta la música y cantar; y esta dificultad, no me impidió, para realizar esta pasión, integrando varios coros.

Siempre viví entre oyentes (no conocía sordos). Fui feliz y todavía lo soy. Tengo proyectos, amigos, familia, hijos, y la música.

No me puedo quejar, pero a veces, cuando tengo problemas de comunicación, que me causan gran frustración, me pregunto: ¿Por qué no? ¿Por qué no me puedo quejar cuando me quedo sola por la falta de audición?

Tengo que hacer un esfuerzo para estar comunicada y las personas que conviven conmigo también lo tienen que hacer. A decir verdad tengo que hacer un esfuerzo para estar comunicada con cualquiera, pero cuando el vínculo es más estrecho, el esfuerzo es mayor porque también lo es el amor.

¿Cómo puedo explicar lo que oigo y escucho? ¿la diferencia de los dos? ¿la confusión entre los dos? ¿la distorsión? ¿la interpretación? No lo sé, lo intenté por todos los medios, no se puede, no se explica, se siente, y nada más. Lo mismo le pasa a un oyente cuando quiere explicar la música a quién no la conoce. No puede.

Mi hijo me reclama:

– No me estás escuchando, mamá – me dice cuando me distraigo. Los gestos de mi cara cambian, es algo sutil, que pocos pueden leer. Es la cara: hago que te entiendo.

Dejo de escuchar por muchos motivos, y uno de ellos es el cansancio. En esos momentos vienen los problemas del tipo:

– No te interesa mi vida, no me prestás atención.

– Me interesa, pero no te escuché.

– Me estabas mirando cuando te hablé.

– Pero no escuché, soy sorda.

– Pero no parecés sorda, yo me olvido que lo sos.

Ya no sé si tomarme eso como un cumplido o como un problema. La gente no me comprende porque no me acepta como sorda. Y lo soy, escucho con un solo oído y con un aparato electrónico.

Parezco oyente por tres motivos. El primero porque la sordera es invisible, el segundo porque hablo como una oyente.

Por último tengo un cerebro de oyente. Me crié entre ellos, fui a un colegio común, sin fonoaudiólogas, ni lectura labial.

Hace unos años, gracias a la insistencia de mi familia y a la ayuda económica que me proporcionaron mis hermanos, concurrí al Otorrinolaringólogo.

Blanqueé la situación. Me colocaron un audífono. Empecé a presentarme con un: Hola, háblame despacio porque soy sorda. Me adapté.Y esto me permite escuchar un universo de sonidos, que sin él, dejan de existir.

Los años suman y la edad, no pasa desapercibida para muchas cosas. Sigo oyendo con la ayuda de audífonos a través del oído derecho, mientras la otosclerosis sigue su curso.

Pero gracias a ese minúsculo aparatito digital, aprendí a decodificar los sonidos, con el cual, casi no oía los ruidos de fondo, pero lograba entender algunas palabras, que completaba con la lectura labial.

En mi primera visita al otorrinolaringólogo, me habló por primera vez del implante coclear. Mi información sobre el tema era muy escasa. El médico me hizo hacer una resonancia magnética y dijo que podría hacerme un implante coclear en el oído izquierdo, con el que no oigo desde bebé (creo). A través del implante el nervio puede recibir informaciones sonoras a pesar de que el oído medio esté dañado. Pero la operación, tiene su dificultad y un costo excesivo.

Pero buscando información y leyendo muchos testimonios y casos similar al mío, descubrí que en Argentina existen leyes que amparan a los deficientes auditivos y cubren el implante coclear desde los inicios, pero poca gente lo sabe.

Testigos afirmaron, que tuvieron que esperar meses para conseguir la aprobación de la prepaga y hacer valer sus derechos.

Y esto me llevó a descubrir, que la información es poderosa. Los deficientes auditivos no sólo tenemos derecho a un implante por ley, sino que también tenemos derecho a las calibraciones y mantenimientos posteriores a la cirugía.

Ahora sé que con la cirugía, tendría una nueva esperanza, en descubrir nuevos sonidos,  poder seguir una conversación sin hacer esfuerzo y sin la necesidad de la lectura labial. Escuchar música y hablar con algunas personas por teléfono, oír los perros ladrar, los niños llorar, las bocinas, la voz de mi hijo y muchos otros sonidos que me llenaran de alegría la vida.

Todavía tengo un largo camino para recorrer y muchas conquistas para ganar.

Información Técnica:

Otosclerosis: El Ladrón Silencioso 

Enfermedad frecuentemente hereditaria (80%), de causa desconocida, que afecta a los oídos medio e interno produciendo pérdida auditiva. Casi siempre afecta a los dos oídos (80%). En las mujeres la audición suele empeorar con los embarazos, la lactancia y los anticonceptivos.

Se caracteriza por una pérdida progresiva de la audición por fijación del estribo (uno de los huesos de la cadena de huesecillos del oído medio) y a veces también por lesión del oído interno. En la mayoría de los pacientes la pérdida auditiva es fundamentalmente producida por la fijación del estribo, aunque con los años los pacientes también tienen afectación del oído interno auditivo o cóclea.

Así mismo, frecuentemente los pacientes tienen ruidos de oído llamados Acúfenos o Tinnitus que aparecen en algún momento de la evolución de la enfermedad.

Algunos pacientes pueden notar mareos más o menos severos que pueden llegar a producir sensación de rotación (vértigo), náuseas y vómitos.

Su tratamiento es quirúrgico (estapedectomía o estapedotomía). Esta operación consiste en sustituir el estribo que está fijo y no transmite el sonido a causa de la otosclerosis, por una prótesis, ya sea de platino y teflón o titanio. Con la estapedectomía parcial, en nuestra estadística, se consigue una recuperación auditiva en el 98% de los pacientes a corto plazo (1 año) y del 92% de los pacientes a largo plazo (10 años). No tenemos estadística de los resultados a más de 10 años por las dificultades que supone localizar a los pacientes.

La intervención es de corta duración y se puede hacer con neurolepto-analgesia. El postoperatorio supone una hospitalización media inferior a un día. Los resultados a corto plazo se conocen al mes de la intervención. Los pacientes que recuperan audición (98%), empiezan a notar la mejoría a la semana de la intervención (segunda cura). Al principio la audición es intensa y de mala calidad (como oír por un micrófono) y molestan los sonidos intensos. Durante el primer mes los operados se van habituando poco a poco a oír, aunque la calidad de la audición mejora hasta pasado un año desde la intervención.

El grado de recuperación depende de la mayor o menor afectación preoperatorio (antes de la operación) del oído interno. Esta afectación marca el límite de la posible recuperación de la audición, ya que toda la pérdida que no sea debida a la fijación del estribo no podrá ser recuperada quirúrgicamente. Es por ello que aún con un excelente resultado auditivo tras la operación, el paciente puede precisar el uso de prótesis acústicas (audífonos), si la otosclerosis había ya afectado seriamente al oído interno.

Con el paso del tiempo, si sigue progresando la enfermedad, y por lo tanto, afectándose el oído interno, no tendrá solución quirúrgica y sólo las prótesis acústicas mejorarían la audición.

Durante la semana que sigue a la intervención algunos operados (menos del 10%) notan un ligero mareo, como andar entre nubes o inestabilidad, que no les impide hacer una vida normal. Excepcionalmente el mareo es más intenso y obliga a guardar reposo durante dos o tres días. También pueden notar alteración en el gusto de la punta de la lengua del lado operado. El vértigo intenso con sensación de rotación, náuseas y vómitos en el postoperatorio inmediato son excepcionales, solo aparece en menos del 0,5% de los pacientes en los que se produce una afectación del oído interno.

Los fracasos con pérdida auditiva, por la afectación del oído interno irrecuperable, se presentan en aproximadamente el 0,5% de los operados. En algunos de estos pacientes la pérdida puede ser completa. Dado que siempre existe este riesgo, se intenta que la operación sea lo menos traumática posible, para lo que usamos un Láser de Erbium Yag en la mayoría de los casos.

En algunos pacientes, la transmisión que efectúa la prótesis se puede alterar por desplazamientos de ésta o por alteraciones del hueso que la soporta (yunque), en cuyo caso sí es posible realizar revisión quirúrgica con buenos resultados.

Se han propuesto tratamientos médicos para detener la pérdida auditiva en la otoesclerosis (fluoruro sódico, calcio y otros) pero no existe evidencia científica convincente de que lo consigan.